給榮軍醫院的感謝信

尊敬的席亞明教授、賈明峰醫師、張豪醫師及蘭大一院血液科醫護人員：

您們好!首先在這里對您們由衷的表示感謝，感謝您們對第二屆甘肅血友之家聯誼會的大力支持，感謝您們對我們血友群體的無私奉獻，感謝您們在百忙之中全力組織并聯絡各衛生機構、新聞媒體對我省血友病的關注和拜耳公司、華衛醫藥公司對本次聯誼會的援助，您們幸苦了！

2012年4月17日是第24個“世界血友病日”，也是“甘肅血友之家”自2011年4月16日在蘭州大學第一附屬醫院“甘肅省血友病病例信息管理中心”的全力支持下成立并經過一年的基礎探索建設舉辦的第二次甘肅血友之家聯誼會。主題是“群策群力，縮小差距”，旨在倡議全省血友病患者積極采取行動，倡導和保證血友病患者人人享有醫療救治和衛生保健服務。

去年也是這個時候，我們匯聚在這里，當時全省患病人數依靠血友患者用各種通信設備聯系的不到三十位，與會到場的更少，大多數患者及家屬都是抱著試看心態來的，借此想了解一下更多與自己一樣忍受痛苦病友的現狀和治療情況，對血友病的問題僅僅是知道患者自小會經常無緣無故的出血，出血位置會迅速腫脹并伴隨難以忍受的疼痛，對該病的病因及發病后該如何救治，一無所知。就在這種情況下，蘭州大學第一附屬醫院承擔了我省血友病康復中心即甘肅血友之家的組建任務，全力以赴的進行面對血友病方面的工作安排和提出我省血友病今后救助面對的棘手問題，并協同全省患者與中國血友之家等組織進行建設性聯系工作。

會間，由甘肅省血友病病例信息管理中心主任、蘭大一院血液科主任席亞明博士介紹血友病的病因。血友病是一種少見的遺傳出血性疾病，是血友病患者機體由于先天性的基因突變導致的血液凝血功能缺陷，缺少一種凝血酶因子Ⅷ所致。癥狀是輕微的碰撞就可能導致患者流血不止，或者經常會自發性出血不止，俗稱為“玻璃人”，如果長期缺乏合理的治療將會引發患者肢體殘疾，甚至危及生命；由賈明峰主治醫師講解了血友病的系統救治方案和日常救治措施；由蘭大一院血液科醫護人員講解了血友病患者日常的救治用藥和護理常識。我們倍加感激，終于知道血友病不是無可救藥的疾病，患者如果進行正規系統的治療，及時預防性的護理，樹立積極向上樂觀的處世心態，完全可以如正常人一樣生存。

從了解到認識，從認識到重新豎立希望，我們再次滿懷激動的心情和憧憬的希望匯聚在甘肅省血友病患者自己的康復中心，希望能更全面得到正規的治療措施，樹立起正確的治療觀念；學習血友病的遺傳和發病知識，學習如何及時應對血友病患者的出血癥狀，同時進行預防性的治療，降低致殘率等綜合治療，從而提高我們血友病的生活質量。面對越來越多患者及家屬渴望的眼神，蘭大一院依然不離不棄，一如既往。從今年到會的人數我們看到了更多的希望，雖然我們還有亟待需要解決的諸如康復協會注冊、醫療報銷、用藥藥源等問題，但我們心中已經有了主心骨，有蘭大一院各位主任、醫師、護理人員的支持和關愛，我們堅信，我們的明天一定會更好。

疾病是無情的，但我們的心始終會凝聚在一起，一起應對我們即將面對的困難，用我們自己的力量和社會各界的關愛來證明我們血友們并不孤單，人生的價值同樣精彩、美好。

千言萬語道不盡我們心中的感激和表達我們此刻的心情，在此，我們謹代表全省所有血友病患者及家屬向蘭州大學第一附屬醫院血友病病例信息管理中心主任席亞明教授、賈明峰醫師、張豪醫師及全體醫護人員在這一年來，一直致力于對我省血友病患者的關愛和對甘肅血友之家的大力支持表示感謝。同時，祝蘭大一院蒸蒸日上，甘肅省血友病病例信息管理中心越辦越好，為更多走在絕望邊緣的血友患者及家屬帶去希望；祝愿我們血友們能更多更好的得到社會各界的關注及各地醫療機構的救助，早日得到康復！

全省血友患者及家屬

2012年4月19日

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